Gentile Consigliera Colosimo,

ho il piacere di inviarLe, dopo attenta lettura della proposta di legge regionale N.251 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare/ Familiare Assistente”, alcune considerazioni di Co.Fa.As.”Clelia”, associazione di familiari assistenti/caregiver familiari, presente e operante anche in U.E. e aderente a COFACE (Confederazione delle Organizzazioni Familiari dell’Unione Europea), che da anni si prende cura di congiunti con disabilità spesso gravissimi. Per Co.Fa.As.”Clelia” i seguenti punti sono irrinunciabili se si vuole dare ai caregiver familiari/Familiari assistenti il giusto riconoscimento del diuturno e spesso misconosciuto lavoro di cura espletato per anni in favore dei congiunti con disabilità :
1. per familiare assistente/caregiver familiare si intende un membro della famiglia, che si prende cura in via principale, in parte o totalmente, di un congiunto non autosufficiente convivente h24, nello svolgimento degli atti della vita quotidiana per un tempo indeterminato e spesso per tutta la vita. La convivenza è essenziale per non creare discriminazioni fra le varie “categorie” della disabilità ed evitare che i Familiari assistenti che si prendono cura di un congiunto h24 siano penalizzati.
Sull’esempio di numerosi altri Paesi europei sarebbe importante differenziare il familiare caregiver che si prende cura di un familiare con disabilità in base alla gravità e alla patologia del congiunto assistito.

2. Il “sollievo” deve essere considerato come un diritto irrinunciabile del Familiare assistente /caregiver familiare, espressione di un bisogno fondamentale 

3. E’ necessario prevedere la verifica periodica della qualità dell’assistenza effettuata da una figura dei Servizi territoriali (Sanitari/Sociali) tipo assistente sanitario / assistente sociale anche a domicilio

4. Il sostegno economico sarà erogato secondo la gradualità dell’impegno di cura di cui il familiare disabile necessita certificato dai servizi sociali/sanitari territoriali.

5. La possibilità del Familiare assistente di accompagnare il familiare con disabilità non collaborante in caso di accesso al P.S. e/o di ricovero ospedaliero, particolarmente se trattasi di “non collaborante”.

6. Occorre fare riferimento
a) alla Convenzione dell’O.N.U.dei diritti delle persone con disabilità lettera x che così recita: “Convinti che la famiglia , è il naturale e fondamentale nucleo della società e merita la protezione da parte della società e dello Stato, e che le persone con disabilità ed i membri delle loro famiglie dovrebbero ricevere la necessaria protezione ed assistenza per Co.Fa.As. ”Clelia” onlus
Coordinamento Familiari Assistenti “Clelia” aps permettere alle famiglie di contribuire al pieno ed uguale godimento dei diritti delle persone con disabilità”
b) ai 10 punti della Carta Europea del Familiare Assistente/Caregiver Familiare che si prende cura di un congiunto non autosufficiente redatta dalla Confederazione delle Organizzazioni di famiglie con persone con disabilità dell’Unione europea (Bruxelles)

7. Il Caregiver familiare, deve avere la possibilità di avvalersi di un monitoraggio salute (screening) annuale a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Infatti l’attività di cura deve essere considerata come un lavoro usurante. Il premio Nobel 2009 per la Medicina Elisabeth Helen Blackburn, rilevava come l’aspettativa di vita per i Caregiver Familiari/Familiari Assistenti possa ridursi, in conseguenza del lavoro usurante, anche di ben 17 anni . Per questo motivo la figura del familiare assistente/caregiver familiare deve essere valorizzata, ma anche sostenuta .e supportata tenendo conto del peso assistenziale.

Nell’attesa di un gentile riscontro, ringrazio e porgo cordiali saluti