Quadro normativo

Legge 205/2017:

art.1 comma 254, che istituisce il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare;

art. 1 comma 255, che definisce a livello generale la figura del caregiver familiare come “la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 1

Legge regionale 11/2016:

art. 26 comma 8, “la Regione riconosce e supporta la figura del caregiver familiare, quale componente della rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato. Il caregiver familiare è la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizioni di necessario ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé”;

art. 26 comma 9, “la Giunta regionale, con propria deliberazione, stabilisce le modalità di funzionamento del servizio del caregiver familiare e le forme di supporto allo stesso”.

Il Piano sociale regionale sottolinea l’importanza del ruolo del caregiver familiare nell’ambito dell’offerta assistenziale in ambito domiciliare e la necessità di politiche attive di sostegno a tutela della qualità di vita.

Risorse finanziarie

Il decreto di riparto del Fondo caregiver (27 ottobre 2020) assegna alla Regione Lazio l’importo di euro 6.230.297,18 (risorse triennio 2018-2020) che sarà così ripartito:

- il 95% (euro 5.918.782,32) sarà assegnato ai distretti socio sanitari:

- per il 65% in base al criterio del numero aggiornato di utenti in condizione di disabilità gravissima fornito dagli stessi distretti;

- per il 35%, in base al dato sulla popolazione.

- il 5% (euro 311.514,86) sarà destinato alla realizzazione di azioni di sistema regionale per il riconoscimento e la valorizzazione del ruolo del caregiver nel sistema integrato (azioni di informazioni e formazione).

Beneficiari

II beneficiari delle misure di sostegno finanziate con le risorse del Fondo statale sono i caregiver familiari che, per i rapporti intercorrenti con l’assistito, rientrano nella definizione normativa di cui all’art. 1, comma 255 della Legge 205/2017 (v.sopra quadro normativo)

Si tratta di una prima classificazione di chi può essere considerato caregiver familiare:

• coniuge, convivente di fatto e l’altra parte dell’unione civile possono essere il caregiver dell’altra parte della coppia;

• un familiare può esserlo di altro familiare entro il secondo grado (ad es. nonno/nipote o fratello /sorella);

• un coniuge può esserlo degli affini (parenti dell’altro coniuge entro il secondo grado, es. cognati o nonno dell’altro coniuge)

• un parente di terzo grado (es. bisnonno o zio o nipote di zio) ma, in questo caso, solo nelle ipotesi previste dalla L. 104 art. 33 comma 3 e solo nel caso in cui questo parente sia riconosciuto invalido ai sensi dell’art. 3, comma 3 della L. 104 o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 1.

Funzioni del caregiver

Il caregiver familiare:

- assiste e cura la persona ed il suo ambiente domestico garantendole la permanenza al domicilio ed il mantenimento delle relazioni affettive;

- supporta la persona nella vita di relazione, concorre al suo benessere psico-fisico, la supporta nella mobilità, nell’accesso a visite e trattamenti, l’aiuta nel disbrigo delle pratiche amministrative.

Il caregiver familiare può avvalersi dei servizi territoriali e di lavoro privato di cura (assistente familiare) mantenendo la responsabilità delle decisioni inerenti l’organizzazione delle cure e la funzione di supporto/orientamento all’assistente familiare.

E’ l’interlocutore principale dei servizi territoriali.

Azioni di sistema regionale per il riconoscimento e la valorizzazione del ruolo del caregiver

Informazione istituzionale: creazione, sul sito della Regione Lazio di una apposita pagina dedicata alla figura del caregiver familiare che contenga tutte le principali informazioni e comunicazioni (atti amministrativi, descrizione misure di sostegno oggetto di, procedure di accesso, modulistica, iniziative/eventi).

Formazione e informazione:

Moduli di informazione/formazione di base rivolti, genericamente, a tutte le persone che prestano attività di assistenza e cura in ambito familiare, non necessariamente riconosciuti come caregiver familiari, con l’obiettivo di favorire la conoscenza e l’empowerment del ruolo di caregiver.

Corsi di formazione per operatori professionali dei servizi sociali e sanitari per implementare le competenze e gli strumenti di lettura e valutazione della condizione del caregiver, come soggetto distinto dall’assistito, portatore di specifici bisogni e titolare di diritti autonomi al fine di individuare le misure di sostegno più appropriate.

Scheda caregiver familiare:

la Regione Lazio approva la “Scheda caregiver familiare” con la quale l’interessato comunica, ai servizi sociali territoriali, la scelta, condivisa con l’utente, di essere il suo caregiver familiare principale.

La scheda sarà il modello unico utilizzato su tutto il territorio regionale.

Con la pubblicazione della DGR sul BURL, la scheda sarà resa disponibile:

- immediatamente sul sito istituzionale della Regione Lazio;

- entro 15 gg, sui siti istituzionali dei distretti socio sanitari;

- entro 30 gg, presso tutti i punti di primo accesso ai servizi (ad esempio il Segretariato Sociale, i PUA distrettuali, le Case della Salute).

La scheda è lo strumento operativo per costituire un elenco formale dei caregiver familiari (banca dati distrettuale/regionale), suscettibile di continuo aggiornamento.

Sezione Caregiver familiare nell’ambito del PAI:

la Regione Lazio approva la “Sezione Caregiver familiare” che diventa componente obbligatoria del PAI nel caso in cui l’utente sia assistito da un caregiver familiare.

La sezione è lo strumento per il riconoscimento formale del caregiver familiare nel piano individuale di assistenza (PAI) e per la rilevazione dei suoi bisogni che andranno opportunamente valutati e monitorati, con regolarità, nella loro evoluzione e per la programmazione delle misure di sostegno personalizzate.

Ai fini della valutazione dello stress (burden), tra gli strumenti si richiama il CBI (percezione soggettiva).

Azioni di Monitoraggio:

- adozione di una scheda di monitoraggio periodico per la rilevazione distrettuale dei dati quantitativi e qualitativi degli interventi attivati (numero utenti, tipologia di misure, ecc.);

- adozione di un questionario che sarà somministrato in tutti i distretti socio sanitari per misurare il grado di soddisfacimento dei caregiver e la rispondenza degli strumenti attivati ai bisogni espressi;

- confronto con i distretti socio sanitari, gli enti del Terzo Settore, le organizzazioni sindacali, le organizzazioni dei caregiver familiari maggiormente rappresentative e la Consulta regionale per la tutela dei diritti della persona con problemi di disabilità e di handicap.

Procedura operativa

I distretti socio sanitari procederanno all’integrazione/aggiornamento dei PAI degli utenti assistiti dai caregiver familiari con la “Sezione Caregiver familiare”:

• per gli utenti in condizioni di disabilità gravissima:

• su istanza del caregiver con la compilazione della “Scheda Caregiver familiare”;

• d’ufficio, entro il termine del 30 settembre 2021, richiedendo ai caregiver la compilazione della “Scheda Caregiver familiare”.

• per gli utenti non autosufficienti o con disabilità grave già in carico ai servizi, entro il termine del 31 marzo 2022, al momento del loro rinnovo e/o anticipatamente su istanza del caregiver che compilerà la “scheda caregiver familiare”.

• per i nuovi utenti, la compilazione della “scheda caregiver familiare” consentirà ai servizi di elaborare, fin da subito, i PAI con la componente “Sezione Caregiver familiari”.

Una copia della “scheda caregiver familiare”, con attestazione dell’avvenuto riconoscimento, sarà rilasciata al caregiver familiare dopo la condivisione e sottoscrizione del PAI.

Ruolo del Terzo Settore

I distretti socio sanitari coinvolgeranno, secondo modalità consolidate nella programmazione territoriale, i soggetti del terzo settore con esperienza nei seguenti ambiti di intervento:

- supporto al caregiver familiare attraverso attività di accompagnamento;

- organizzazione e realizzazione di iniziative per la sensibilizzazione e valorizzazione sociale del caregiver familiare;

- programmi di contrasto alla solitudine e di supporto al reinserimento nelle reti sociali;

- ascolto e supporto emotivo relazionale, supervisione della condizione di stress del caregiver e valutazione tempestiva degli allert, con finalità di prevenzione e tutela del benessere psico fisico del caregiver.

Azioni di ambito territoriale per il sostegno al caregiver familiare

Tutte le azioni e gli interventi sottodescritti saranno attivati a cura dei distretti.

Informazione base sulle procedure per l’accesso alle prestazioni assistenziali offerte dal sistema integrato ed orientamento alle diverse opportunità e misure di sostegno per il caregiver familiare.

Formazione al caregiver familiare riconosciuto per accrescere la consapevolezza del ruolo e facilitare la gestione dello stress e delle situazioni di emergenza.

Formazione specifica anche su aspetti tecnici (focali) che consentano al caregiver di svolgere, in modo adeguato, le attività di assistenza quotidiana e di autogestirsi tenuto conto della complessità della condizione di disabilità e delle capacità individuali.

Le iniziative di formazione, individuali e di gruppo, saranno ripetute nel corso del tempo.

Momenti formativi e di aggiornamento saranno riservati agli operatori dei servizi sociali.

Riconoscimento delle competenze: le competenze acquisite dal caregiver durante il percorso di cura ed assistenza alla persona con disabilità o non autosufficiente possono permettere l’accesso a percorsi formali erogati dalla Regione con il riconoscimento di crediti formativi o certificazione delle competenze nel rispetto delle disposizioni nazionali e regionali vigenti.

Sollievo programmato:

- accoglienza temporanea dell’assistito in struttura residenziale o semi-residenziale;

- “sollievo a domicilio”, per consentire al caregiver momenti di pausa, anche rimanendo nel proprio domicilio.

Sollievo in emergenza:

- supporto nelle situazioni di temporanea impossibilità ad assistere il familiare per malattia o altri eventi non programmabili (es. sostituzione con operatori professionali);

- servizi di teleassistenza o altre forme di supporto a distanza per aiutare il caregiver nella gestione di emergenza e criticità.

Ascolto e supporto psicologico relazionale attraverso la programmazione di incontri, individuali o di gruppo, a cadenza periodica, per offrire al caregiver ascolto, consulenza psicologica e, ove necessario, attivazione di percorsi psicoterapeutici di sostegno mirato sulla base valutazione del burden.

Sostegno di gruppo:

• iniziative di auto mutuo aiuto per favorire la condivisione, l’aiuto tra “pari”, la solidarietà tra persone che vivono la stessa esperienza, l’empowerment;

• iniziative per contrastare l’isolamento sociale (momenti ricreativi, vacanze, week end sollievo);

• iniziative di promozione del benessere fisico e mentale (es. gruppi di cammino);

• iniziative legate a specifiche patologie che, per la loro complessità, comportano un maggiore impatto (es. caffè alzheimer).